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郎祖筠:什幺都不怕,就怕爸爸忘了我

张静慧 2020-06-12 23:57

★照顾者的重担,其实可以被分担>>

一人失智,全家受累。失智病人从记忆力衰退、迷路,到语言表达困难、产生妄想(怀疑东西被偷、配偶外遇等),最终退化到长期卧床,如婴儿般吃喝拉撒全靠人照顾,病程长达8~10年。

照顾父母不留遗憾,每个人都需要做最好的準备。《康健》出版的《当爸妈变成小孩──全方位照顾失智长辈》,先摘录部份,以飨读者。

「别人刺青的时候,都痛得哇哇叫,你怎幺都不叫?你不觉得痛吗?」刺青师傅拿着针具,在春禾剧团艺术总监郎祖筠的脚踝上细细地刺着一只麒麟,张牙舞爪,栩栩如生。

「我的心更痛!」郎祖筠不是没感觉,而是丧父之痛锥心刺骨,让她忘了皮肉痛。

2010年5月中父亲去世,办完丧事后接近父亲节,铺天盖地的父亲节促销活动、广告,不停「提醒」她想起老父,「我快疯了、快爆炸,想去撞火车!」一股驱力叫她一定要做些什幺来纪念父亲。她选择刺上一只麒麟,纪念父亲郎承麟。

因嫌「麟」笔划太多而自行改名为「郎承林」,在台视美工组搭景班工作资历最久,负责搭戏剧、综艺节目的布景及準备道具等工作,大家都喊他「郎叔」。

郎承林的腰间总挂着霹雳包,就像哆啦A梦的神奇口袋,从吃的、喝的,到针线包、感冒药都有,有人需要他就能马上变出来。

他为人热心,是有名的「郎大方」,他放在台视的单车是公用的交通工具,谁都可以骑;也常有亲戚来家里住,甚至曾因为替人作保而被连累,家具被法院查封。

流着乐观开朗的B型血液,工作上又必须练就十八般武艺样样俱全,让郎承林变成女儿郎祖筠口中「爱玩、长不大的小孩」。

郎祖筠回忆,父亲擅长美工、美术,还常练习一些有的没的,比如玩扑克牌、变魔术、吃钉子、吃玻璃、吞火,有时还在连续剧里客串一角;也喜欢蒐集各种奇奇怪怪的东西,看将来能不能用来当道具,当年他在台视还有个专门放这些东西的道具间。「中华民国史上第一支像真的、还会响的手机道具,就是我爸在专卖怪怪物品的杂货舖挖到的宝,」郎祖筠大笑。

「红包事件」透露失智线索

太阳终归要西沉,生命的轨迹也终究要走到老年。郎承林在2003年、近80岁时发现罹患失智症,「他以前精采的人生被板擦擦掉了,」郎祖筠形容。

失智症的蛛丝马迹,往往从记忆力衰退开始,不细心观察很容易忽略。

那年过年,郎祖筠和弟弟郎祖明照例包红包给父亲,没想到不到一星期后爸爸竟又来要红包。姊弟俩本来怀疑是不是爸爸把红包花光了才这样讲,但他的态度又不像是如此。

还好郎承林的太太黄秋菱警觉性高,带他去看医生,才诊断出失智症。

郎祖筠、郎祖明回忆,其实那段时间爸爸确实有点反常,透露出失智症已悄悄来袭。比如郎承林喜欢跟朋友聚会,但那段时间竟拖到凌晨一、两点才回家,说是因为「忘记几点、搞不清楚时间」,才会这幺晚回家。

郎承林有高血压糖尿病,那时曾忘记吃药长达8个月;也会忘记吃过饭。

他也开始失去方向感、会迷路。有一次郎承林突然出现在剧团,要找郎袓筠,郎祖筠跟他说:「爸下次要来先讲一声,免得我不在。」老人家一脸困惑地说:「其实我不是要来找你,我是要去找你弟弟,可是忘了路,我还记得你的剧团在哪里,所以先来找你,再问你弟弟的办公室怎幺去。」

老人身上往往有好几种病痛,让整体健康状况更加恶化。长年糖尿病影响了郎承林的肾功能,2006年他开始需要每星期洗肾3次。

他以前是老菸枪,老年时为长年咳嗽所苦,也曾多次因为肺炎住院。「相较之下,失智症没有恶化得很快,而是其他健康问题耗损了爸爸的身体,」郎祖筠呼吁,从年轻时就要注意健康,否则将来自己、家人都受苦。

我要去看张小燕!

失智病人短期记忆衰退(比如不记得刚说过的话、半小时前吃过饭),但某些古早的事却不会忘。

诊断出失智症后,郎承林有天突然说,他整个月的薪水600元被同事骗走了,害他连回家的车钱都没有!半世纪前的往事他记得一清二楚,愈讲愈生气。

郎祖筠先顺着他的话,过了一会儿,再掏出身上的600元,说:「爸,贼抓到了,你的600块追回来了!」聪明抚平了老父的情绪。

他也记得老朋友。郎祖筠曾带他回台视探张小燕的班,两人聊了好一会儿。

有次住院,郎承林突然要求去隔壁病房:「我要去看张小燕哪!她受伤开刀!」他记得老友,但事件(开刀住院)却是脑部退化造成的妄想。

走失是失智症患者家庭最担心、害怕的事。

郎承林也曾走失。某天夜里3点,外籍看护熟睡着,郎承林却睡不着,自己开门出去,嘴里直说「我要去台视五棚录影」。还好郎承林还会写名字,警察很快查出他住哪儿。

只怕你忘了我

失智症病程进入中度后,病人的方向感愈来愈退化,连熟悉的地点也认不出来。

为避免郎承林跌倒,家人帮他搬到有厕所的主卧室住,没想到这样似乎没有多大帮助。太太黄秋菱说,郎承林不熟悉新房间出入的动线,有时甚至搞不清楚自己到底在哪里。她建议让病人尽量住在熟悉的环境,少搬动。

很多失智症患者家属深层的恐惧是:有一天,病人会连家人也不认得。

「我天不怕、地不怕,就怕爸爸看着我,却不记得我是谁,我一定会受不了,」郎祖筠哽咽道。还好这事没有发生,但郎承林在看老照片时会认错人。

照顾失智病人耗心耗力,郎祖明有一晚照顾父亲,结果他一会儿大叫、一会儿大声讲话,郎祖明几乎整晚无法阖眼。

「只要照顾失智病人一个晚上,就知道有多幺不容易,」他说。也因此他们十分感谢外籍看护,几乎全年无休帮忙照顾老父。

你们不要我了,对不对?

很多照顾者在照顾病人一段时间后,身心俱疲,开始面临一个天人交战的问题:要不要把病人送去养护机构?

郎家也曾面临这样的难题。外籍看护因签证到期必须返国,这一、两个月的空窗期就由黄秋菱扛起24小时照护病人的责任,她好像被关在家里,情绪因此很低落。

「那段时间爸妈常抬槓,家人、病人两败俱伤,」郎祖筠既心疼父亲,也捨不得母亲。

她和弟弟开始考虑送父亲去安养机构。他们找到一家位于阳明山山腰的养护中心,约好一天带父亲去参观。

郎祖筠推着坐轮椅的父亲进了安养中心,转身关门,回头再推轮椅时,猛然接触到父亲的眼神,那眼神好像在说:你们要把我留在这里,对不对?你们不要我了,对不对?眼泪在眼眶里打转。

她不敢再看父亲的眼睛,赶紧推他进安养中心。

郎承林微笑面对工作人员,还跟其他老人家一起参加活动。但「好戏」在后头。在回家的路上,「我爸决定开始捣蛋、整我,」郎祖筠说。郎承林先是说要吃某样食物,等计程车到了餐厅,他又说不想吃了。郎祖筠明显感受到老父很不满安养中心一事,虽然他什幺也没说。

好不容易回到家,不巧郎祖筠没带钥匙,家里也没有其他人在,父女俩只好在楼下等。结果老爸又开始捣蛋,他不知从哪里来的力气,突然从轮椅中站起来,对着花圃撒尿。她赶紧阻止,但老父充耳不闻。

后来郎祖筠决定打开天窗说亮话。她写下4个选项:

1.住家里,由妈妈照顾

2.住家里,等外籍看护回来

3.白天去日间照顾中心,晚上回家

4.住安养院,每星期回家一趟,我每天去看你

结果郎承林根本不考虑3、4,直接勾选2。他就是不跟女儿讲话。

安养中心被父亲判出局,所幸他们后来找到印尼籍的Amy来照料父亲,前后约3年。

失智是上帝美好的安排

2010年上半年,郎承林因肺炎住院。有一天只有郎祖筠在病房陪伴,郎承林突然从昏睡中清醒,跟女儿说:「我好累,让我走好不好?我要回去。」郎祖筠其实知道父亲的意思,但嘴里还是说:「我们要去办出院,然后就回家。」老父喃喃重複着:「我好累啊!」

5月18日,郎承林在家中冒冷汗、眼睛上吊,笃信佛教的黄秋菱跟丈夫说:「快跟我唸佛,唸一声,祂就来了!」唸佛后,郎承林眼睛闭上,冷汗也不冒了。

郎祖明本想叫救护车,但学护理的黄秋菱明白,以丈夫虚弱的状况,急救只是增加痛苦,无法延长寿命。于是她赶紧跟丈夫说:「急救很痛苦,你快跟阿弥陀佛走吧!」话刚落,郎承林就往生了。享年85岁。

郎承林照顾过的人太多了,告别式来了三、四百人,大家哭得很伤心。

对郎承林这样外向、喜欢热闹、交友广阔的人来说,晚年缠绵病榻无疑是种折磨。或许,死亡让他摆脱肉体的束缚,真的是解脱。老友方芳便说:「他现在太自在了,没人梦到他!」

郎祖筠感慨,爸爸多种慢性病缠身,尤其是每星期必须洗肾3次,更是无形的枷锁。「失智是上帝美好的安排,对爸爸来说或许不是坏事,让他失去了时间感,否则活得这幺辛苦,哪受得了?」

陪爸妈散步就是一种幸福

约15年前,郎祖筠主动向老人福利推动联盟表示愿意当终身志工,回馈社会。「自己家里有老人,而且只会愈来愈老,让我特别关心他们,」她说。

郎祖筠笑说自己是「怪小孩」,因为父亲年近40才生她,她高中时就开始会想:如果有一天爸爸不在了,妈妈没在工作,我是长女,我能做什幺?「我不能崩溃、不能被击倒,这是我起码能做到的事,」她暗暗在心里立志。

但到了父亲真正去世时,她才发现这样的準备与练习其实没用,悲痛、不捨仍然排山倒海而来。

经历丧父之痛,她希望每个人都珍惜跟家中长辈相处的机会,不要有「树欲静而风不止,子欲养而亲不待的」遗憾。

「世间的福田里,父母的福田排第一,一定要照顾父母,」黄秋菱奉劝所有为人子女的。

怎样才是孝顺?郎祖筠认为,子女能做多少就尽力去做,「就算只是陪爸妈散步、聊天,也会感到满满的幸福。」

她也期盼社会更关注老人议题,立即可做的便是好好管理养护机构。

她亲眼看过有些照护、安养中心窗帘掉一半、光线昏暗,光从外观就看得出来没有好好长辈。「不专业、没有良心的机构太多了。如果子女不常常去探望,老人真的可能被虐待,」她直言。

她说,不管是短期照顾或长期照顾老人,这方面的需求一定会愈来愈多。如果不尽快加强管理这些机构,怎幺应付高龄化社会的需求?

她也建议主管机关多宣导,让民众知道有哪些资源可用。比如家属可申请喘息服务,将病人送至照护机构暂时托顾,自己可以去办事或休息。「很多人都不知道这项服务,」她说。

「上帝很公平,每个人都会老病死。如果我们年轻时为社会奉献心力,老了却被社会遗弃,这是多残忍、无情的社会啊!」她认为,每个人都有责任想想可以为老人做什幺,为他们打造更好的生活环境。

因为,帮助别人的父母,就等于帮助自己的父母;造福现在的长辈,就是造福将来的自己。

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